La storia di Sara N.

Gabriele è nato il 25 novembre 2017, oltre il termine di 8 giorni. Sono stata sottoposta a induzione di parto per una piccola anomalia in uno dei tracciati e per evitare rischi portando la gravidanza troppo oltre la data presunta considerando il fatto che il cordone ombelicale aveva un'arteria singola. Mi sono dilatata molto velocemente con contrazioni ininterrotte e, dopo qualche ora dall'inizio della procedura di induzione, Gabriele è nato con l'ausilio della ventosa. Si è attaccato immediatamente al seno quando eravamo ancora in sala travaglio e la prima notte è stata un sogno: lo svegliavo ogni 3 ore per allattarlo e mi sembrava un angelo confronto agli altri bimbi del reparto che sentivo piangere continuamente. Il giorno dopo, durante un cambio pannolino, Gabriele rigurgita abbondantemente mandandomi subito in allarme (sicuramente più per il mio status di "mamma alle prime armi" che per un vero e proprio rischio). Le ostetriche mi rassicurano dicendo che si tratta quasi sicuramente di liquido amniotico ingerito nel pancione della mamma, dato che il colostro assunto nelle prime ore di vita si limita a poche gocce. Arrivati a casa le cose non sembrano andare male e, a parte una mia non immediata ripresa per alcuni effetti collaterali del parto, l'unico vero problema sembra essere un po' di pigrizia da parte di Gabriele nello stimolare il mio seno. Ci sbagliavamo. Dato che la sua crescita non è ottimale, per evitare di ricorrere subito all'aggiunta di latte artificiale, chiediamo il consulto di un'ostetrica esperta che viene a farci visita a casa e definisce Gabriele un "ciucciatore pigro" e un bimbo irrequieto, probabilmente a causa del tipo di parto con cui è venuto alla luce. Al seno non fa che addormentarsi per svegliarsi sistematicamente non appena si tenta di staccarlo, in quel momento diventa nervoso e piange fino a che non lo si attacca nuovamente. Cerca continuamente il contatto col seno materno e io arrivo ad allattarlo fino a 12 ore di fila durante la notte per riuscire a farlo stare un po' tranquillo. Con il passare dei giorni, le poppate diventano sempre più problematiche e comincia a piangere senza sosta. Sono pianti interminabili e strazianti. Ricordo che, a due settimane di vita, sembrava quasi che avesse perso la voce dalle urla continue che non si placavano mai, né di giorno né di notte. Allarmati da questo suo temperamento e dato che il peso non aumenta in modo adeguato, ci convinciamo che sia la fame il motivo di tanto penare. Cominciamo quindi, su indicazione della pediatra, a effettuare una doppia pesata (prima e dopo ogni poppata) per capire quanto latte materno assume e intervenire, se necessario, con un'integrazione di latte artificiale. La situazione sul momento sembra migliorare e dopo la prima aggiunta Gabriele dorme 3 ore di fila (cosa mai successa prima). Al risveglio, tuttavia, trovo il materassino della culla fradicio di latte. Da questo momento in poi, il tracollo. Rigurgiti su rigurgiti e pianti a non finire dai quali emerge chiaramente che il bimbo soffre. Parallelamente, però, comincia a prendere peso e questo porta la pediatra ad archiviare la cosa dicendo che i rigurgiti sono normalissimi, che i neonati piangono e ci vuole pazienza e che senz'altro si tratta di coliche. Ci viene prescritto uno sciroppo anticoliche (Actenacol) e detto di aumentare la dose di latte artificiale. La situazione peggiora ulteriormente. I rigurgiti si trasformano in vomito a getto letteralmente sparato sulla faccia mia e di mio marito, il latte esce addirittura dal naso di Gabriele provocandogli quelle che a noi sembrano apnee momentanee e ci spaventano molto. La pediatra continua a dire che non c'è nulla di cui preoccuparsi e che queste "apnee" sono solo un meccanismo di difesa dell'organismo per evitare che il latte scenda in trachea. Nel frattempo Gabriele viene trattato da un'osteopata per l'edema provocato dal parto con ventosa ed è lei a suggerire, dopo aver ascoltato i miei racconti, che si possa trattare di un reflusso importante preferibilmente da trattare. Cerchiamo allora di ottenere il contatto di qualche pediatra di Bologna che sia sensibile all'argomento e che possa aiutarci. Ci viene consigliata una pediatra omeopata. Alla prima visita questa nuova dottoressa ci prescrive un latte artificiale privo di lattosio da addensare con farina di semi di carrube (Medigel), dieta ferrea per me (niente derivati del latte, niente glutine, niente dolci che apparentemente favorirebbero la fermentazione causando coliche), un'ecografia all'addome per Gabriele e, infine, una terapia omeopatica. Il tutto si rivela inutile, la situazione non migliora. Non ci diamo ancora per vinti e, tramite un neonatologo amico di famiglia, ci viene suggerito il nome di un gastroenterologo pediatrico che opera in libera professione al policlinico S. Orsola. Questo nuovo dottore sposa la teoria dell'intolleranza alle proteine del latte vaccino e ci suggerisce di procedere con un latte di riso addensato togliendo il latte materno e di sostituire la terapia omeopatica con Ranidil sciroppo e Gastrotuss Baby. Ci viene detto che la terapia necessita di due settimane per fare effetto, ma le cose non cambiano e, anzi, sembrano peggiorare ulteriormente. Sfiniti, cerchiamo un consulto presso il pronto soccorso dell'altro ospedale della città. Il parere della pediatra che questa volta visita Gabriele è un altro ancora: mi viene detto che sono una madre alle prime armi, comprensibilmente ma eccessivamente preoccupata, che quello che mi è stato raccontato fino a quel momento sono solo frottole di medici incompetenti perché il reflusso è fisiologico (di fatto "non esiste") e non va trattato, che togliere il seno a Gabriele è stato l'errore più grande che potessi fare e che il bimbo soffre unicamente di coliche. Ci vengono prescritti fermenti lattici, il classico Mylicon in gocce, un nuovo latte formulato per lattanti che soffrono di coliche (Conformil Plus) e ci viene detto che sicuramente Gabriele non ha un'intolleranza alle proteine del latte altrimenti avremmo già risolto con il latte di riso. Io mi sento mortificata e per qualche giorno quasi temo di essermi sognata i sintomi di Gabriele, come se questo fantomatico "reflusso" fosse stato un mio delirio a cui alcuni dottori hanno dato seguito. La situazione sembra paradossalmente più gestibile per un paio di settimane dopo di che ecco ricomparire inesorabili i pianti a non finire: ore e ore di urla strazianti che non riusciamo a placare in alcun modo. Riteniamo con il gastroenterologo del S. Orsola che suggerisce di provare con una nuova terapia a base di esomeprazolo (Lucen) e, convinto che il bimbo abbia un'intolleranza sia alle PLV che al riso, con un nuovo latte artificiale (Aptamil Pregomin SP) a detta sua il più digeribile in commercio. La consistenza di questo latte sembra quasi più leggera di quella dell'acqua. Dopo il primo biberon Gabriele comincia a buttare fuori tutto quello che beve, ma il dottore dice di continuare per qualche giorno per dare tempo all'organismo di depurarsi da quanto assunto fino a quel momento e di non addensare il latte perché anche il Medigel può causare coliche. Nel frattempo la cacca nel pannolino cambia colore e diventa sempre più scura, verte al nero. Preoccupata, chiedo un parere alla pediatra di base che ci consiglia di tornare ad addensare questo nuovo latte con il Medigel e ci prescrive una ricerca di sangue occulto nelle feci per valutare l'eventuale possibilità di ulcere esofagee. Prenotiamo l'esame con il SSN e lo eseguiamo una decina di giorni dopo: è negativo, ma nel frattempo - addensando nuovamente il latte - la cacca ha già cambiato consistenza e colore ritornando normale. La situazione non migliora, Gabriele è sempre un bimbo infastidito che, a cinque mesi di vita, piange di continuo e dorme malissimo. Peregrinando su internet mi imbatto sul sito del Dottor Roberto Albani, un gastroenterologo pediatrico di Roma che, forte dell'esperienza personale di una figlia reflussante e dopo anni e anni di ricerca, sembra avere un approccio molto più sistematico e attento al problema di cui soffre mio figlio. Decido quindi di acquistare il suo libro e lo leggo tutto d'un fiato. Oltre alla terapia farmacologica, una delle indicazioni fondamentali che il dottore offre per la gestione dei bimbi reflussanti riguarda l'addensamento del latte artificiale: suggerisce di addensare il latte con tanti misurini di crema di cereali (riso o mais e tapioca) quanti sono i misurini di LA con cui viene preparato il biberon. Ne parlo con la pediatra, ma lei è contraria e suggerisce di continuare con la terapia in corso e l'addensamento del latte con Medigel che, tuttavia, non fa che provocargli il mal di pancia. A questo punto, in totale autonomia, decido comunque di tentare e inizio ad addensare il latte di Gabriele con il metodo Albani. La situazione, quasi magicamente, si sblocca: i pianti calano sensibilmente, Gabriele riesce finalmente a dormire per qualche ora sereno e a noi sembra di rinascere. Dopo un paio di settimane, tuttavia, comincia a rifiutare diversi dei biberon che solitamente assume nell'arco della giornata e quindi la pediatra ci invita a procedere con lo svezzamento dato che abbiamo ormai raggiunto i cinque mesi e mezzo. Iniziamo con la pappa salata del mezzogiorno che il bimbo accetta volentieri. Passa qualche giorno ed emerge un nuovo problema: Gabriele non riesce più a fare la cacca, passa ore e ore a diventare paonazzo nel tentativo di spingere invano e spesso arriva a vomitare per lo sforzo quello che ha mangiato. La pediatra ci consiglia quindi di proporgli la frutta (pera e prugna) che non solo non risolvono il problema della stitichezza, ma peggiorano il suo reflusso in maniera esponenziale. Sfinita, mi capita di leggere un post di Facebook del Dottor Albani nel quale scopro che il dottore offre videoconsulenze a distanza per i genitori dei piccoli pazienti che non abitano nella sua zona. Prendo quindi in mano la situazione e lo contatto: al di là della persona squisita, attenta e premurosa, mi trovo a parlare con un esperto che capisce perfettamente qual è la nostra situazione e si rammarica per il lunghissimo e inutile iter diagnostico a cui è stato sottoposto Gabriele. Ci dice di proseguire con il Lucen, ma di sostituire il Gastrotuss con il Riopan Gel da assumere prima di ogni pasto. Già dal primo giorno di terapia, Gabriele dorme incredibilmente tutta la notte senza risvegli. Grazie alle indicazioni del dottore, la nostra vita famigliare è tornata serena e, nonostante alti e bassi che anche con un'ottima terapia un bimbo reflussante può presentare, abbiamo finalmente iniziato a goderci il nostro cucciolo e a riprendere le frequentazioni che si erano per forza limitate a causa del suo problema. Ora Gabriele ha 22 mesi: il suo secondo anno di vita è stato nettamente più vivibile. Rimane un bimbo impegnativo e il reflusso non lo abbandona, anzi "torna a fargli visita" tutte le volte che spunta un dentino o che si ammala. Il Dottor Albani ha continuato a seguirci a distanza dandoci consigli utilissimi che si sono sempre rivelati azzeccati. Fra tre settimane arriverà la sorellina e, sebbene sia inutile negare che la paura di rivivere tutto ci accompagni da quando abbiamo avuto la lieta notizia, ci sentiamo tutti (io, mio marito e i preziosissimi nonni) pronti e forti dell'esperienza vissuta nel caso dovessimo ritrovarci ad avere a che fare con una piccola reflussante. Dopo tanti vani tentativi e tanta sofferenza (le mamme e i papà che leggono la nostra storia sicuramente avranno condiviso la rabbia e il senso di inadeguatezza di neogenitori incapaci di dare un po' di sollievo al proprio bambino) ora sappiamo che è sufficiente essere seguiti da chi conosce realmente il problema e adottare, oltre ad una fondamentale ed efficace terapia farmacologica, alcuni accorgimenti per riuscire a gestire la problematica senza eccessive complicazioni. Nel nostro caso tutte le ipotesi di intolleranza alimentare si sono poi verificate errate: Gabriele mangia tutto (ad eccezione dei dolci che non gradisce e che è meglio evitare) e non ha alcun problema a digerire il latte, nonostante preferisca quello vegetale probabilmente per una questione di gusto. Alla luce di quello che abbiamo vissuto, mi auguro che questo mio racconto possa essere di aiuto ad altri genitori e che AINER diventi un punto di riferimento per chiunque si trovi a combattere con questo piccolo grande problema.

Sara N.
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