La storia di Stefania C.

Mi chiamo Stefania e sono la mamma di Leonardo, nato a novembre 2018. Prima di diventare sua madre, ero una donna, un avvocato ed un giudice sportivo. Scrivo così perché, a poche ore dal parto, mi sono resa conto che il mio Leonardo, benché apparentemente fosse molto forte, aveva qualcosa di anomalo: aveva di continuo il singhiozzo. Io insistevo a chiedere alle infermiere/dottoresse del nido della Clinica dove avevo partorito, come mai, a nemmeno 24 ore dal parto, mio figlio avesse un singhiozzo così forte e mi risposero semplicemente: “Signora metta il ciuccio che passa!”. Allibita da quelle parole, non sapevo darmi una spiegazione perché non avevo mai sentito un neonato col singhiozzo e, peraltro, così forte!!! Ero una neomamma e nessuno mi dava chiarimenti. Non potevo allattare, così iniziammo subito col latte artificiale. Rigurgitava, ma per il nido era assolutamente normale e fisiologico. Una volta dimessi, Leonardo aveva enormi difficoltà a trattenere il latte. Io sentivo che c’era qualcosa che non andava, così alle visite di “follow up” facevo presente tutti i sintomi: “mio figlio prende il biberon poi piange per circa 1 ora e 45 minuti, diventa rosso/viola, inarca la schiena e s’irrigidisce. Leonardo ha almeno 5-10 singhiozzi al giorno. A volte rigurgita o vomita a getto anche a distanza di molte ore”. Per i pediatri era tutto normale. Per me, assolutamente no. Mio figlio peggiorava, aumentava poco di peso e continuava il suo rapporto squilibrato col biberon. Iniziai così a farlo visitare dai migliori specialisti pediatri-gastroenterologi, nonché da primari di noti Ospedali di Milano. Un fallimento. Mi rimandavano a casa dicendo che era tutto normale e fisiologico. Litigavo e mi allontanavo da mio marito perché lui, (in)giustamente dava ragione a quei medici. Insomma, per loro io soffrivo di depressione post partum e non c’era altra spiegazione ai comportamenti di Leonardo. Verso Natale la situazione peggiorò. Leonardo, che all’epoca aveva solo un mese e mezzo, in culla aveva degli atteggiamenti molto particolari. Si addormentava, poi con gli occhi chiusi, alzava le braccine e le manine “al cielo” e strillava fortissimo. In pronto soccorso mi dissero che erano coliche. Mio marito credeva ai medici del pronto soccorso. Io no. Leonardo continuava a mangiare meno. Passammo il Natale e il Capodanno tra diversi ospedali e visite a domicilio private che confermarono la mia pazzia e decretarono che i problemi di Leonardo fossero tutti fisiologici. Da mamma, sentivo che mio figlio aveva bisogno di aiuto, ma ero disperata. Anche la mia famiglia non mi dava retta: mi sentivo sola, in una tempesta che non sapevo gestire. Leo peggiorava e non cresceva, non mangiava più, perdeva peso. Leo aveva l’esofago completamente leso dalle risalite acide. “Finalmente” ci ricoverarono. Leonardo aveva completamente smesso di nutrirsi. “Mamma della stanza n. …” era la frase giornaliera per sentirmi chiamare per la pesata che non era mai soddisfacente. A dire il vero, sento ancora addosso la paura di quei giorni, degli aghi nelle braccia di Leo, l’umidità di quelle poltrone/letto, l’insonnia costante, le preghiere dette, le infinite domande che mi ponevo e lo sguardo di mio marito Emanuele ormai perso quanto il mio. Nonostante tutto avevo trovato un alleato, mio marito. Ma ne uscimmo ancor più scossi: senza una cura. Secondo l’Ospedale mio figlio non aveva nulla. Incredibile! Come può un bambino che non si nutre non avere nulla? Dare un biberon a Leonardo significava stare tutto il giorno in casa e provare e riprovare a farlo bere. Ma lui serrava la bocca e perdeva peso. Ormai non piangeva neanche più. Io e mio marito eravamo tutti i giorni in un pronto soccorso diverso per sperare di essere aiutati. Purtroppo nessuno l’ha mai fatto. Dare un biberon, ad esempio quello della “colazione”, significava iniziare a somministraglielo alle ore 7.00 circa e finire alle ore 9.30 e su 150 ml di latte, in totale ne beveva 90 ml. La notte, fra l’altro, puntavamo la sveglia per provare a dargli più biberon: volevamo solo aiutarlo a crescere, ma non riuscivamo. Io ero sconfortata, avvilita, ansiosa e perdevo peso. Non avevo più una vita. Non avevo più il mio lavoro, la mia identità e passavo le giornate a tentare di nutrire mio figlio. Un giorno chiamai l’ennesimo pediatra-primario. Ci convocò nel suo studio e mi disse di dare il biberon a Leonardo davanti a lui. Ero felicissima! Qualcuno, forse, mi credeva. Quel dottore pensava, forse, che Leonardo non fosse semplicemente un bambino inappetente e viziato. La premessa di quel dottore, in ogni caso, fu che io soffrissi di depressione e che il bimbo avesse un reflusso fisiologico. Mio figlio dalle ore 19.00 alle ore 21.00 non riuscì a finire 120 ml di latte e quel medico si convinse a fargli un RX con contrasto. L’esame confermò la malattia da reflusso gastroesofageo e Leonardo iniziò la cura di inibitore di pompa protonica e gaviscon. Inutile dire che io e mio marito non avevamo più una vita. Quella patologia ci aveva isolati da tutti perché nessuno capiva. Forse ci siam persi proprio in quei biberon, in quelle notti insonni, nei miei pianti e negli isterismi di quella condizione. Siamo stati, per l’ultima volta al pronto soccorso, nel mese di marzo 2019. Volevano ricoverare nuovamente Leonardo che non si nutriva più perché il reflusso, nonostante la cura, era peggiorato. Il reflusso è così: ha dei picchi. Solo che Leo aveva ormai 4 mesi e mezzo e vestiva le tutine “3 mesi” senza riempirle. Decidemmo di firmare per portarlo a casa. Ero troppo stanca. Sapevo/amo che tanto la colpa era mia perché avevo la depressione (mai avuta, tanto per la cronaca!) e che dovevamo solo aver pazienza perché probabilmente avrebbe avuto dei picchi di reflusso ancora più forti. Il 27 marzo 2019, verso le ore 11.30, Leonardo rifiutò il biberon del “pranzo” e, presa dalla disperazione, buttai quel biberon dal 5^ piano. Me ne vergogno, ma ero sfinita. Presi una ciotola, misi acqua, crema di riso, un po’ di olio e formaggio grattugiato. Leonardo terminò la sua prima pappa sorridendo come un matto e facendomi intendere quanto gli piacesse. Finalmente, era giunto il momento di svezzarlo. …. Oggi Leonardo ha 10 mesi e mezzo, sta meglio, anche se non è ancora guarito del tutto. Gli ho preparato delle pappe “da record”, ha recuperato peso ed è cresciuto tantissimo. Non ne siamo ancora usciti, ma ora veste già 12-18 mesi. Sono fiera di me, di quanto ho insistito per dare una cura a Leonardo e di aver trovato tante mamme che hanno vissuto il mio stesso incubo e che mi supportano in questa nuova avventura AINER che dedico al mio Leo, a mio marito Emanuele e a tutte loro.

Stefania C.
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